Hur vet man att vården som erbjuds är av god kvalitet? Hur lång är väntetiden? Hur många operationer eller strålbehandlingar gör de på sjukhuset? Väger de in patientens egen beskrivning av måendet och besvären innan behandlingsbeslut fattas?
Hur följs biverkningar efter behandling upp? Går det att få samma behandling på en annan bostadsort i Sverige? Att få en prostatacancerdiagnos skapar oro och många frågor. Att prostatacancervården ska vara tillgänglig, hålla hög kvalitet och vara jämlik är en självklarhet. Men är det så? Här kan du läsa om var du kan hitta information om väntetider, diagnostik, behandling och vårdens kvalitet i prostatacancervården i Sverige.
Det Nationella prostatacancerregistret (NPCR) är ett landstäckande kvalitetsregister vars övergripande mål är att främja god vård för alla män med prostatacancer, oavsett ålder och bostadsort. Det startades för nästan 25 år och är ett av världens största prostatacancerregister. Vården för 98 procent av alla män som diagnostiseras med prostatacancer i Sverige finns registrerad i NPCR.
NPCR är uppbyggt av läkare, sjuksköterskor och patientrepresentanter och styrs av en styrgrupp med geografisk och kompetensmässig spridning. Styrgruppen för NPCR samarbetar med Regionala cancercentrum i samverkan (RCC) i uppbyggnad, förvaltning och drift av registret.
Varje klinik som diagnostiserar och behandlar män med prostatacancer i Sverige rapporterar till NPCR. Den enskilda kliniken ansvarar för att informera patienten om att patientens data kommer att registreras i kvalitetsregistret och att patienten har rätt att tacka nej till att informationen samlas in. I registreringarna ingår bland annat uppgifter om utredningen som ledde fram till diagnosen, uppgifter om PSA-nivå, antalet vävnadsprover, röntgenundersökningar, behandling samt väntetider mellan de olika utrednings- och behandlingsstegen.
Registrerade uppgifter i NPCR får bara användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik samt för forskning inom hälso- och sjukvården. Uppgifterna får även, efter sekretessprövning, lämnas ut för något av dessa tre ändamål. Innan forskare använder databasen krävs ett godkännande av etisk prövningsnämnd. All databearbetning sker efter att personnummer avlägsnats från studiefilen och data redovisas enbart på gruppnivå.
Det enklaste sättet för patienter och närstående att få tillgång till informationen i NPCR är genom den interaktiva online rapporten RATTEN som finns fritt tillgänglig på nätet för alla som är intresserade.
RATTEN publiceras på NPCR:s hemsida (https://statistik.incanet.se/npcr/) och uppdateras två gånger per år. RATTEN innehåller data om prostatacancervården från Sveriges alla vårdgivare. Återapportering sker enbart på gruppnivå i form av tabeller och figurer. Information rörande enskilda patienter i NPCR redovisas aldrig.
För att öka patientens möjlighet att vara delaktig i sin vård och samtidigt öka vårdpersonalens förståelse för patientens hälsa och livssituation har NPCR utvecklat elektroniska frågeformulär. Dessa ger patienten möjlighet att innan besöket beskriva hur man mår och vilka symtom och biverkningar man upplever. Frågeformulären brukar kallas PROM-enkäter och betyder fritt översatt ”patientrapporterade mått”.
PROM-enkäten fylls i via 1177 Vårdguiden eller genom att logga in på en särskild webbsida med personlig kod eller BankID, inför nybesök och återbesök på mottagningen. PROM-frågorna varierar beroende på vilken fas av sjukdomen som man befinner sig i. Den besvarade enkäten visas tillsammans med övrig vårdinformation i något som heter Individuell patientöversikt (IPÖ), se nedan. Svaren på frågorna visas utifrån en flergradig färgskala där grönt symboliserar inga besvär och rött mycket besvär. Det finns även utrymme för patienten att till viss del besvara enkäten i fritext.
Patientens enkätsvar kan sammanställas på gruppnivå för kvalitetssäkring av vården. Exempelvis kan man följa hur stor andel av patienterna som har stort urinläckage efter operation.
Cancerresan är för de allra flesta män med prostatacancer väldigt lång, ofta många år. Under resans gång noteras all information om provtagning, undersökningar, behandling, uppföljning, symtom och biverkningar i journalen i en ofta oöverskådlig textmassa. Även om patienter i dag har tillgång till all information i journalen via 1177 beskriver många att textmassorna är svårbegripliga och ogenomträngliga. Läkare och sjuksköterskor ägnar dessutom mycket tid åt att leta information i journalen.
För att överbrygga dessa svårigheter har Individuell patientöversikt (IPÖ) tagits fram. IPÖ prostatacancer är ett nationellt IT-stöd utvecklat av vårdprofession och patienter tillsammans. IPÖ används tillsammans med patientjournalen av utredande och behandlande kliniker för insamling och visualisering av uppgifter om den enskilde patientens vård och behandling (se figuren nedan). Förutsatt att kliniken använder IPÖ och att patienten samtyckt till sammanhållen journalföring följer IPÖ patienten över sjukvårdsregionernas gränser oavsett vilken klinik eller region patienten vårdas.
Tillsammans med patientens besvarade PROM-enkäter kan informationen i IPÖ användas inför och under ett patientmöte för att öka förståelsen för sin sjukdom och som ett gemensamt beslutsunderlag för planering av vård och behandling. PROM-svaren och övrig information i IPÖ kan även ses av patienten genom att logga in på 1177 Vårdguiden. Informationen i IPÖ kan sammanställas på gruppnivå för kvalitetssäkring av vården och för forskning.
Läs vidare:
Chatboten är påläst på hela sajtens innehåll och kan ge dig snabba svar på dina frågor.
Är du intresserad av att testa dig för prostatacancer? Läs om hur ett test går till och vilka riktlinjer som finns här.
Prostatacancer påverkar inte bara patienten, här hittar du vägledning och hjälp om du känner någon som blivit sjuk.
Hemsidan är ett initiativ av Prostatacancerförbundet och syftar till att öka kunskapen om sjukdomen i samhället.
Informationen är framtagen av ledande experter på ämnet och sammanfattar sjukdomens kunskapsläge. Den riktar sig till dig som vill fördjupa dig i ämnet eller har frågor om ett specifikt skede av sjukdomsförloppet, oavsett om du är diagnostiserad, anhörig eller frisk.
Prostatacancerförbundets kansli svarar för förbundets administration, gåvohantering, utveckling och marknadsföring. Observera att vi inte kan ge medicinsk rådgivning men hänvisar er gärna vidare.
Telefon: 08-655 44 30
E-post: kansli@prostatacancerforbundet.se
Webb: prostatacancerforbundet.se
Övrig information:
Kansliet är öppet måndag–fredag,
telefontid 09.00–12.00 och 13.00–16.00.
