Hem Kunskapsbank Leva med prostatacancer De svåra valen
Patientens rimliga önskan vid diagnos är att få ett snabbt och tillförlitligt besked om vad som behöver göras. Tyvärr fungerar det inte så. Osäkerheterna är alltför många hela vägen från diagnos till val av behandling i både tidigt och sent skede av sjukdomen. Det är du själv som ska leva med konsekvenserna av de beslut som tas. Därför är det viktigt att vara aktiv, frågvis och delaktig, att försöka förstå, kanske ställa krav. Närmast beskrivs några vanliga valsituationer där patientens önskan ska väga tungt.
Vid cancer och andra allvarliga sjukdomstillstånd ska vården erbjuda patienten att få en ny medicinsk bedömning, ibland kallad second opinion. Ofta missas detta. Om du inte känner dig helt trygg med din läkarkontakt eller inte är övertygad om att rätt bedömningar gjorts så ska du begära det. Det kan ske genom att träffa en annan urolog eller onkolog på sjukhuset eller vid någon annan klinik i eller utanför hemmaregionen. Reglerna finns beskrivna på www.1177.se , sök på ”ny medicinsk bedömning”.
I dag vet vi att prostatacancer kan vara mer eller mindre aggressiv. I sin snällaste form, så kallad lågrisk, anses den inte kunna växa vidare och sprida sig. Det bästa är då att låta den vara, men att för säkerhets skull följa upp med kontroller, så kallad aktiv monitorering, AM. På så vis undviker man risken att få sådana biverkningar och skador som ofta följer av kirurgi och strålbehandling. Dilemmat är att det kan vara svårt att leva med tanken att man har en obehandlad cancer i kroppen.
Men kan jag lita på att tumören är oförarglig? Och om tumören ändå växer, hamnar jag då i ett sämre läge? Frågorna är berättigade och ska ställas. Det är vårdgivaren som ska ge dig svaren och garantera dig en trygg uppföljning. Den som ändå känner sig otrygg ska erbjudas möjligheten till radikal behandling.
Såvitt vi vet är metoderna likvärdiga när det gäller att behandla cancer som fortfarande är innesluten i prostatan. Risken för återfall är också ungefär densamma, så där mellan var tredje–fjärde drabbas av detta förr eller senare.
Eftersom lagen säger att patienten själv ska få ta ställning när fler metoder är möjliga så ställs många nydiagnostiserade inför valet och uppmanas att gå hem och fundera. En vanlig och fullt rimlig reaktion är förvirring och ilska eftersom de flesta tycker sig sakna tillräcklig kunskap och att vården borde veta vad som är bäst.
Valet är dessutom krångligare än så. Att metoderna anses likvärdiga beror på att man visat detta i studier på stora grupper och med medelvärden. Men i dag vet vi att kvaliteten inom kirurgin och strålningen varierar avsevärt. Man kan därför påstå att bra kirurgi är bättre än medelmåttig/dålig strålning och tvärtom. Som patient är det därför viktigt att ställa motfrågor. Vem ska i så fall operera och med vilken metod, vilka resultat kan kirurgen visa? Vilken teknik och kompetens har strålkliniken i jämförelse med andra? Eftersom synen på vad som är bäst ibland också skiljer sig åt mellan doktorerna så är det viktigt att alltid träffa både en urolog och en onkolog, kanske också att begära en ny bedömning vid någon annan klinik.
Kirurgi och strålning kan vara likvärdiga för att få bort tumören, men skiljer sig en del när det gäller biverkningar och skaderisker. Mer om detta finns i inledningskapitlen. I ditt val måste du väga in vad som är viktigt för just dig. Din ålder, din hälsa, din sociala situation och dina personliga värderingar har betydelse. Hur viktig är sexualiteten för dig? Vad skulle det betyda om du drabbas av urinläckage?
Utvecklingen går fort inom cancervården. Behandlingarna blir alltmer precisa och anpassade efter tumörens särart. Det gäller också prostatacancer. I tidigt stadium är tumören helt innesluten i prostatan. En allt bättre bildteknik gör att man kan se om det är en eller flera tumörer och var de sitter. Ute i världen förekommer metoder att förinta enbart tumörvävnaden i stället för hela organet genom lokal upphettning, nedfrysning, riktad strålning m.m. Detta kallas fokal behandling. Risken för biverkningar och skador finns även vid dessa men är klart mindre än vid mer radikal behandling, vilket gör dem mycket intressanta för patienterna. Sådana fokala moderna erbjuds ännu inte i Sverige eftersom det saknas studier som visar effekten på lång sikt. Två studier pågår 2023 i Sverige, en med högfrekvent ultraljud, HIFU, vid Akademiska sjukhuset i Uppsala och en med nanoknife, IRE, vid Nya Karolinska Sjukhuset i Solna. Den som vill delta kan begära remiss dit för bedömning av lämplighet. Flertalet regioner går med på detta. Alternativet är att på egen bekostnad söka sig till någon klinik i annat land.
Man kan ha olika skäl till att fundera på att söka vård i annat land. Ett är att vården i Sverige kan vara svårtillgänglig och ha långa väntetider, ett annat att man känner till behandlingar som inte finns i Sverige.
Vård ska ges i enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet. Det gäller naturligtvis överallt, men tolkningen av begreppen kan skifta. I den svenska offentliga vården ställs kraven högt. Eftersom vården i Sverige är skattefinansierad så filtreras också sådana åtgärder eller läkemedel bort som bedöms vara för dyra i förhållande till nyttan. Det betyder att det kan finnas intressant vård i den privata sektorn eller i länder med helt andra system att organisera och finansiera sjukvården. Cancerkliniken Docrates i Helsingfors och kirurgkliniken Martini i Hamburg är två sådana verksamheter som tar emot en hel del svenska män med prostatacancer, men det finns naturligtvis fler. Dessa två exempel är privata verksamheter som både erbjuder samma vård som kan fås i Sverige och sådant som här betraktas som för dyrt eller ligger utanför vad som rekommenderas.
Grundregeln är att man får betala själv för vård i annat land. Men det finns ett viktigt undantag och det är den lag som ger rätten för medborgare att söka vård inom hela EU/EES-området. Mer om detta finns i kapitlet Vad säger lagen? Om det rör sig om vård som man annars skulle ha kunnat få genom sin hemmaregion så har man rätt till ersättning inom ramen för vad det hade kostat hemma. Tyvärr är denna utväg inte helt enkel. Många prostatacancerpatienter som sökt sig ut har hamnat i långdragna och komplicerade förhandlingar med Försäkringskassan och sin hemmaregion om vad som kan ersättas och hur stor ersättningen ska bli. Den som inte har råd att ligga ute med eller till och med riskera pengarna bör inte ge sig på detta. Den som har en egen försäkring kan ha större valfrihet. I vissa kan ingå en diagnosersättning som ger ett fast belopp beroende på sjukdom. Andra mer avancerade försäkringar kan täcka ersättning för privat vård i Sverige eller utomlands. Man måste själv kontakta sitt bolag för att få reda på vad som gäller.
Vårdens utveckling drivs av försöksverksamheter under vetenskaplig kontroll, så kallade kliniska studier. Ibland, men tyvärr alltför sällan inom prostatacancerområdet, blir vi tillfrågade om vi kan tänka oss att vara med i en studie. En första reaktion kan vara att det är tillräckligt jobbigt att ha drabbats av sjukdomen. Det är så mycket nytt ändå så man orkar helt enkelt inte att ta in mer. Men det finns skäl att ändå överväga att nappa på erbjudandet. En grundregel i kliniska studier är att den som deltar inte ska få sämre behandling än den man annars skulle ha fått. Erbjudandet gäller oftast någon form av tilläggsbehandling, till exempel ett nytt läkemedel under utveckling. För att resultaten ska kunna utvärderas så brukar patienterna lottas, randomiseras, mellan att få den aktiva behandlingen eller att få något verkningslöst, så kallad placebo. Allt sker under strikt kontroll att etiska principer och gällande lag följs.
Utöver att bidra till vårdens utveckling finns också personliga fördelar i att delta. En är att få tillgång till en eventuellt bra behandling som ännu inte erbjuds i den vanliga vården. En annan är att deltagare i studier följs mycket noga och man får därigenom en bättre kontakt med vården och bättre information än annars.
Den som är intresserad kan fråga sin läkare om det finns några tänkbara pågående studier.
Chatboten är påläst på hela sajtens innehåll och kan ge dig snabba svar på dina frågor.
Är du intresserad av att testa dig för prostatacancer? Läs om hur ett test går till och vilka riktlinjer som finns här.
Prostatacancer påverkar inte bara patienten, här hittar du vägledning och hjälp om du känner någon som blivit sjuk.
Hemsidan är ett initiativ av Prostatacancerförbundet och syftar till att öka kunskapen om sjukdomen i samhället.
Informationen är framtagen av ledande experter på ämnet och sammanfattar sjukdomens kunskapsläge. Den riktar sig till dig som vill fördjupa dig i ämnet eller har frågor om ett specifikt skede av sjukdomsförloppet, oavsett om du är diagnostiserad, anhörig eller frisk.
Prostatacancerförbundets kansli svarar för förbundets administration, gåvohantering, utveckling och marknadsföring. Observera att vi inte kan ge medicinsk rådgivning men hänvisar er gärna vidare.
Telefon: 08-655 44 30
E-post: kansli@prostatacancerforbundet.se
Webb: prostatacancerforbundet.se
Övrig information:
Kansliet är öppet måndag–fredag,
telefontid 09.00–12.00 och 13.00–16.00.