Livet pågår – vård i livets sista tid

När bromsande behandlingar inte längre ger effekt

När bromsande behandlingar inte längre ger effekt inträder en fas som fokuserar på enbart symtomlindring, det som kallas palliativ vård. Livets kvalitet blir då ofta viktigare än den kvarvarande tiden. Helst ska det onda göra mindre ont och antalet bra dagar bli så många som möjligt – dagar där sjukdomen inte överskuggar allt annat, där inte smärta och trötthet begränsar livsglädjen. Att få hjälp med att lindra symtom är speciellt viktigt.

Vården har därmed ändrat riktning från att förlänga livet till att minska lidande och öka livskvaliteten den återstående tiden. Det blir aktuellt att tala igenom situationen i vad som brukar kallas ”brytpunktssamtal”, ett sammanfattande samtal som bör ledas av den behandlingsansvarige läkaren och inte äga rum för sent i sjukdomsförloppet. Förutom patienten och närstående är det bra om kontaktsjuksköterskan är med och tar del av vad som sägs för att kunna fortsätta att stötta patienten.

Brytpunktssamtalet, som kan bli flera samtal, klargör hur man tänker om sin sjukdom och tar upp önskemål vid ytterligare försämring. Går det att få all vård hemma eller blir sjukhus bäst? Vilka kan vårdåtgärderna bli? Hur lång tid finns kvar? Blir det smärtsamt? Brytpunkten är övergången till den bästa symtomlindrande behandlingen men ger samtidigt en bild av det som skett och varför behandlingen nu avslutas. Känslorna kan bli tunga och skapa oro för framtiden inte minst för de närstående. Men samtalet kan också bli en tid då man reflekterar över tiden som varit och minns det liv man haft tillsammans.

Vissa känner det befriande och hjälpsamt att prata om sin död. Andra gör det inte alls. Hur lång tiden är fram till döden går inte att avgöra men den kännetecknas av mycket känslor och pendling mellan hopp, oro, minnen och sorg.

Samtal i den sena sjukdomsfasen

Även under senare delen av palliativa processen ska det förhoppningsvis vara möjligt att leva så gott som möjligt. Fokus ligger på symtomlindring och den fortsatta vårdnivån. Det är angeläget att hela teamet kring patient och närstående involveras och att möjlighet ges till upprepade samtal med kontaktsjuksköterska och kurator. Önskemål och prioriteringar dokumenteras i journalen för att finnas tillgängliga i det fall patienten inte vill eller kan tala om sina återstående dagar.

Samtal om döden är svåra för de flesta. Patienten kan vilja skydda sina närstående från oro eller känner skuld och skam över att ha fått den allvarliga sjukdom som påverkat många närståendes tillvaro. Hos dem kan uppkomma andra känslor, som ”väntesorg” då man vet att det kommer att hända men inte hur och när. Då kan ett samtal med en tredje part, till exempel kurator, hjälpa till att uttrycka tankarna.

En del icke-medicinska frågor kan behöva tas upp. Det kan handla om arv, ekonomi, närståendepenning och relationer. Kanske platser som är viktiga att besöka eller önskemål om att göra aktiviteter. Man kan vilja prata om omhändertagandet i livets slut, begravningen, försäkringsfrågor och donationsönskemål som kan skrivas in i Vita arkivet eller Livsarkivet som finns hos begravningsbyråer.

Stöd till närstående i samband med döden

Samtalens inriktning förändras i regel när den sjuke går mot sina allra sista dagar. Närstående följer patienten genom döendet för att därefter leva vidare utan denne. I den stunden kan det kännas skönt att sätta ord på sina känslor och den egna situationen.

De flesta sörjande vänder sig till familj och vänner för att få stöd men vissa behöver ytterligare stöttning av kurator, psykolog eller andlig eller religiös företrädare. Varje enhet som vårdar en patient i livets slut ska erbjuda efterlevandesamtal för närstående. Efterlevandestödet omfattar både emotionell och praktisk hjälp i sorgeprocessen. Som närstående behöver man få reagera, förstå vad som har hänt och sammanfatta hur livet och relationen varit. Det handlar om att hitta ett sätt att gå vidare i livet utifrån de nya förutsättningarna.